Uma aliança para transformar vidas, conectando saúde, inclusão e gestão estratégica em favor de pacientes com doenças raras e neuromusculares.
Pacientes com doenças raras, neuromusculares e condições incapacitantes precisam de cuidado multiprofissional e humanizado.
Muitas vezes, a jornada envolve diagnóstico difícil, deslocamentos, falta de reabilitação integrada, sobrecarga familiar e necessidade de acompanhamento prolongado. O Centro do Cuidar nasce para responder a esse desafio com estrutura, acolhimento e gestão.
A família também faz parte do cuidado.A Casa da Esperança será um espaço multiprofissional de cuidado, reabilitação, formação e inclusão.
A proposta é reunir, em uma estrutura moderna e acessível, investigação, tratamento, reabilitação física e social, apoio familiar, capacitação de profissionais e produção de conhecimento.
O projeto nasce da união de propósitos entre o Centro da Esperança e o Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares (SIDNM) da UNIFESP, com articulação da Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina (SPDM), parceira na gestão e captação de recursos.
A gestão será compartilhada: a parte administrativa ficará sob a responsabilidade do Centro da Esperança, sob a gestão do General Antonio Manoel de Barros; a parte clínica ficará a cargo da equipe multiprofissional que atua no Ambulatório de Doenças Neuromusculares, sob a coordenação do neurologista Dr. Acary Souza Bulle Oliveira.
A sede definitiva deverá ser construída próxima ao Complexo Hospital São Paulo, no bairro de Vila Clementino, em São Paulo.
A gestão estratégica do Centro da Esperança e a experiência clínica do SIDNM unem forças na construção do Centro do Cuidar.
Oficial da reserva e estrategista, liderou a implantação de uma estrutura de cuidado em Roraima durante a pandemia e atua na gestão, mobilização de recursos e construção de soluções estruturadas para o projeto.
Neurologista, professor da UNIFESP e chefe do SIDNM, construiu uma trajetória de mais de quatro décadas dedicada ao cuidado, à pesquisa e à formação em doenças neuromusculares.
Pacientes com doenças neuromusculares e neurológicas em reabilitação, encaminhados pelo SUS, e suas famílias.
Entre as principais condições atendidas pelo parceiro estão Atrofia Muscular Espinhal (AME), Distrofia Muscular de Duchenne, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Síndrome de Guillain-Barré e outras doenças raras e neuromusculares que exigem cuidado especializado.
Valor a ser divulgado em breve.